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挥挥衣袖的潇洒:活得有尊严走也要走得有尊严

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完整的长照,从生到死的关怀台湾在2000年时就已通过《安宁缓和医疗条例》,末期病人可选择不接受心肺复苏术或维生医疗。而新的《病人自主权利法》将於2019年1月6日上路,这也是亚洲第一部保障病人自主权利的专法。最重要的变革是「知情告知」,明定「必须告知本人」,病人未明示反对时,亦得告知其关系人,真正落实医疗自主。

在五种特定临床条件下,包括末期病人、不可逆转之昏迷状况、永久植物人、极重度失智,以及其他痛苦难以忍受或无法治癒的疾病;病人可透过「预立医疗照护谘商」(ACP)过程,事先做出「预立医疗决定」(AD),来表达自己选择拒绝「维持生命治疗」及「人工营养及流体喂养」的意愿。

启动生命末期的安宁谘询讨论,是个管师在社区提供从生到死的生活照顾中,很重要的一环。但国人很多家庭还是很忌讳谈到善终相关议题,尤其是还在医病关系建立期,就要和个案及其家属试探性讨论,知道他们的想法,寻找合适介入的机会。

病人若是在医院,解释病情由医师主导,家属对医师所提的善终计画较听得进去。如果转而由个管师启动,对个管师是一项挑战,由个案的病体照顾开始,进而导向对生命末期的认知、导引,到成功让个案及其家属有安宁善终的共识,团队的个管师们,随着时间及照护经验的累积,总算渐入佳境。

从被个案拒上开门到开门迎接,甚至在大热天会先帮准备电风扇;会关心个管师饿了没;从名片被随意丢在桌上,到电话会输入快捷键连结个管师的电话;当个案能如愿在宅往生,看到家属在告别式後传来感谢讯息,都让个管师更有信心及愿力,继续穿梭在社区努力经营长照的服务。

挥挥衣袖的潇洒

这对八十多岁的老夫妻,先生有慢性阻塞性肺疾病、高血压、心脏病、长年洗肾;太太也有高血压、心脏病、因为骨松背驼得很明显,以至於影响到她的行动。独子车祸过世多年,剩下年近六十的媳妇、外佣住在一起。

媳妇必需得工作赚钱,两个孙子都在国外分别攻读硕士和博士,年轻的外佣同时面对两老,不晓得应该要怎麽照顾,下班回家後的媳妇长年下来身心交瘁。 透过邻长的通报,长照的居家医疗团队进去了。实际上夫妻俩的状况都很不好,慢性病的药也没在认真照医嘱吃,团队试着和媳妇沟通,启动生命末期的讨论。

看起来比实际年龄苍老很多的媳妇说:「原本就诊的医院怀疑公公有大肠癌,因为他肠道出血,可是我公公觉得自己年纪大了,不想再做一些侵入性的检查,也觉得死有什麽可怕?到了那边还可以跟儿子再见。」媳妇茫然的看着窗外:「至於我婆婆,很传统,丈夫就是天,什麽都先生说了算,她完全不会有意见。」

来居家看诊的医师发现两位老人家光是慢性病的药就有14种,其中重复用药满严重的,追问之下,才知道他们拿着处方笺,到社区附近药房拿药。团队找了社区最近的一家药局,那位药师人非常好,愿意和团队一起访视,他发现怎麽这麽多的药都没有吃啊?

原来两个老人家吃药本来就不可能吃得很正确,常吃一吃,就搞不清哪种吃了哪种还没?药师就用「餐包装」,每一包的量含这一餐要吃的几种药包装成一小袋,照三餐吃的放同一个药袋,早晚吃的画上太阳和月亮放另一袋,老先生的药袋画蓝色的星星,老太太的药袋画红色的星星,这样外佣也不会弄错。在药物整合後,14种药变成吃8种就可以了。

谈到安宁照顾,老先生说:「儿子发生车祸往生时,太太就曾吃偷存的安眠药想自杀,还好我发现得快……」一提起儿子,老太太眼泪直掉。「救回来後我问她,我一身病,你叫我怎麽独活?要自杀,也记得要找我一起走哇!」老先生哭了……「活到这把年纪,丧子之痛,岂止痛彻心腑?生有何欢?死有何惧?」

「我们现在,只求好走,不要拖累到媳妇、孙子……」老太太深情望着老先生,老先生轻握坐在身边老妻的手:「我们一生,俯仰无愧天地良心,活得有尊严,走,也要走得有尊严。」老先生起身进卧房,出来时手上拿着信封套交给媳妇:「趁今天,就当着大家的面,做个见证,把该签的意愿书,签一签了吧!」


本文摘自《希望你用不到,但一定要知道的 长照》/黄胜坚(台北市立联合医院总院院长)、翁瑞萱(台北市联医总院长期照护规画发展中心主任)、二泉印月/大块文化

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